休薬です

2年間飲んでいた、肺マック症の治療薬が、今日でおしまいです。



9月に痰の検査をしましたが、菌は出ませんでした。この後は、来年の2月にレントゲンをとって、その後は、1年に一度の診察で良いそうです。肺マック症が治ったのはうれしいです。でも、気管支拡張症の方は治らないそうなので、気をつけて生活しなければならないようです。

血痰

半年ぶりに血痰が出ました。



肺マック症の薬を飲んでいるせいか、緑黄色の汚い痰は出なくなっているけれど、毎日痰が出ていました。血痰は一度で治まっています。

退院後はじめての外来

23日は、退院後はじめての外来診察でした。

咳や痰が、回数と量がとても少なくなった事を伝えました。レントゲンもきれいになっていたそうです。血液検査では、クレアチニンが高く、eGFRcreが低い結果が出ました。薬の副作用の可能性かもしれないけれど、薬は飲まなければいけないと言われました。肺マック症が治れば、気管支拡張症が良くなることはないのですが、悪化が止まるのだそうです。薬は３か月分処方されました。いきつけの薬局には在庫が足りなくて、取り寄せてもらうことになりました。


ナースステーションにクッキーを、先生にはせんべいを届けました。快く受け取ってくれて、ほっとしました。

投薬導入入院（前半３）メモ

11月２１日
血液検査、レントゲン検査をして外来受診。その後、入院。
担当の先生から、投薬について説明があった。朝8錠、夕方2錠の薬を飲む。菌が出なくなってから、1年間薬を飲み続ける。人によるが、14か月から2年間くらい飲むことになる。副作用は出ても、薬を止めればおさまる。飲み始めてから、三か月ぐらいたってから副作用が出ることもある。

11月22日
投薬開始。薬の副作用で、尿の色がオレンジ色になる。（次の日には、普通の色に戻っている）

11月23日
持ってきたほうが良かった物がある。ウエットティッシュ、セロテープ、メモ帳、名前ペン

11月24日
ベッドで、血液検査をした。担当の先生に、腕を見せてかゆみの話をする。アレルギーの薬を飲んで、症状が消えなければ、投薬中止。一度、薬を全部やめ、その後、一種類ずつ飲んでみて、どの薬に反応しているか調べる。アレルギーの薬が効いたら、アレルギーの薬を飲みながら、肺マックの薬を飲む。左右腕、胸からおへそまで、背中の右側が赤くなっていた。

11月25日
背中がかゆくなってきた。歯を食いしばって、かゆさに耐える。氷枕をもらい、冷やすとかゆみが治まる。赤味はひどくはならないが、良くもならない。

11月26日
かゆみがひどい。じんましんのように、見える。赤味が薄くなっていた。

11月27日
回診があった。たくさんで来て、1分もしないで立ち去った。入院中は、外来にかかれないそうです。外来で検査をしても、その費用を患者に請求できず、病院が損してしまうのだそうです。

11月28日
夜中3時ごろ、背中がかゆくなり氷枕をもらいました。血液検査の結果、アレルギーを示す値が上がっている。薬は長期間飲むので、今の薬を続けるわけにはいかない、薬を2，3日止め、その後、クラリスから一種類ずつ再開する。金曜日の血液検査の結果をみて、土曜日から投薬再開。手のひら、足のすねにも水疱が出ている

11月29日
マックの薬はなしで、アレルギーを止める薬だけ飲んでいるが、かゆみが治まらない。

11月30日
二日間マックの薬をやめてもアレルギーを示す値があまり下がらないので、薬は再開できない。アレルギー症状が消えるまで一時退院をして、12月11日から再入院することになった。病気は全然治ってないのに、退院が決まり、何かうれしい。

12月1日
前から予約が入っていた、腫瘍血液内科の診察日。担当の先生がベッドサイドにきて、血液検査の結果を教えてくれました。心配していた腫瘍マーカーは、基準値内に収まっていてほっとしました。
退院の手続きをして、昼前には病院を出ました。

投薬導入入院（前半２）

病室は9階です。朝の富士山



入院中の楽しみは、食事です。きっと入院患者の中で最も元気だったので、本当においしく食べました。
ご飯は、120グラムの小盛にしてもらいました。













次の入院では、クリスマスのごちそうが出るのではないかと、楽しみにしているんです。

投薬導入入院（前半１）

少量の喀血あったので、クリニックに行ったのが11月15日でした。１０月に出していた痰の検査結果が出ていて、マック菌の量が治療を始めた方が良いほど増えていました。そこで、11月21日から入院して投薬を始めることになりました。

　結核菌やらい菌等が発育したり、増えるのを抑え、菌を殺す薬（リファンピシンカプセル）
　結核菌が発育したり、増えるのを抑える薬（エサンブトール）
　いろいろな菌による炎症、化膿、感染症を抑える抗生物質（クラリスマイシン）



3種類の薬を1日に１０錠飲んだら、副作用でアレルギーが出て全身かゆくなりました。





アレルギーが出てからも、アレルギーの薬を飲みながらマックの薬も飲みました。症状が治まらず、マックの薬を止め、アレルギーのくすりだけにしましたが、かゆみが治まらないので、完全に治まるまで投薬は中断。11日からは、クラリスマイシンから一種類ずつ増やしていくのだそうです。クラリスマイシンが、治療の核になる薬らしく、もしクラリスマイシンでアレルギーが出たら、標準治療とされている治療はできないということになります。

菌が増えていました

大さじ１杯ぐらいの血が出ました。



病院に行ったら、１０月にした痰の検査の結果が出ていました。菌が、投薬を始めた方が良いくらい増えていたし、レントゲンも良くなかったので、薬を飲むことになりました。たくさんの薬で、副作用も強いそうです。最初に血痰が出てから、5年が経ちました。

血痰が出ました

しばらく出ていなかった血痰が、最近また出始めました。

10月21日少量　
10月22日少量
11月11日10回ぐらい
11月14日５回ぐらい



量が増えて心配なので、明日、呼吸器の先生に診てもらうことにします。

朝血痰

朝から10回ぐらい、血痰がでました。朝は薬を飲んだけど、昼は忘れちゃいました。



これぐらいの血痰の場合、生活は普通通りにして良いのかよくわからないのです。体の調子は、悪くないんです。

痰に血が少し

1月30日からなかった血痰が、また出ました。このところ咳と痰がたくさん出ていたから、切れちゃったのかもしれません。一応薬を飲んでおきます。



知人に、元気ですかと聞かれました。普通に生活できているから、今のところ元気なのでしょう。