血液検査に行きました

指示されてもいないのに、勝手に朝食を抜いて、血液検査をしてもらいました。腫瘍マーカーの結果が出るのに1週間かかるので今日は検査だけです。

早く食べたいから、朝早く行きました。だから、会計が1番でした。

血痰

半年ぶりに血痰が出ました。



肺マック症の薬を飲んでいるせいか、緑黄色の汚い痰は出なくなっているけれど、毎日痰が出ていました。血痰は一度で治まっています。

血液情報広場・つばさ ５１号

「血液情報広場・つばさ」が、発行している情報誌「つばさ５１号」を読みました。５１号の特集は、「悪性リンパ腫～病態と最新の治療」です。

２１ページの一部を抜粋します。

病名は「悪性リンパ腫」と、悪性ではあるのですけど、私たちの実感としては、生存期間の中央値が２０年前後と想定され、まさに何十年と付き合う病気だと思っています。 （略） 糖尿病でも、ひどい場合は１０年で亡くなる人もいますので、「糖尿病が良かった」「悪性リンパ腫で悪かった」ではなく、悪性は悪性だけれども、うまくつきあっていくということで、医療スタッフと一緒にがんばれる病気でではないかというのが私の実感です。

6月1日には、東京でフォーラムが開かれるようです。
　定例フォーラム「血液疾患 ～より良い治療とより良い治癒～」
　座長：薄井紀子先生（東京慈恵会医科大学） / 会場：東京慈恵会医科大学

結果いろいろ

3月からいくつかの検査や、診察があったりしました。



胃の内視鏡では、逆流性食道炎がありポリープもあったけど、悪性のものはありませんでした。脳の髄膜腫は、1年前と変わりなし。膵嚢胞も1年前と変わりなし。肺のCTは改善傾向にあり、目のCTにはリンパ腫なし。濾胞性リンパ腫の腫瘍マーカーは基準値でした。

6月にはリンパ腫の血液検査がありますが、それまでは体の事を心配しないで生活しよう。

画像診断結果

私がお世話になっている病院は、画像診断結果の見落としで患者が亡くなってしまった病院です。その病院は見落としを無くすために、画像診断結果を患者に紙で渡すという取り組みをはじめたとテレビで聞いていたのですが、今回、診断結果をもらいました。

膵嚢胞をMRIで調べた結果は、「前回と著変ありません」でした。膵嚢胞がある人は、すい臓がんになる可能性がない人より2パーセント高いのだそうです。

肺をCTで調べた結果は「肺野の慢性気道炎症：改善傾向です」これは、肺マック症の治療のため、薬を飲み始めた結果です。

うれしい結果でした。



食堂で、ホットケーキセットを頼みました。

ハニーのためにできること

小学生４年以上が対象の児童書です。亡くなったおばあちゃんの老犬ハニーを引き取ったふたば。やがてハニーは悪性リンパ腫になってしまいました。痩せていき、抗がん剤も使いましたが、亡くなってしまいます。作者が飼っていた犬の、実際の話がもとになっているそうです。



ハニーのためにできること
　　　　　楠　章子・作
　　　　　松成真理子・絵
　　　　　童心社

定期健診

濾胞性リンパ腫の定期健診に行ってきました。腫瘍マーカーは基準値を超えていました。本当なら1月にCTを撮るはずだったのですが、前回の健診が肺マック症で入院中だったため撮っていませんでした。それで今回はCTの予約と、髄膜種のためのMRIの予約をとってくれました。なんか、病人になったような気がしました。



病院の食堂のヘルシー定食です。カロリーが少ない他、ご飯の量を希望できます。野菜が多くて、おいしいです。

退院後はじめての外来

23日は、退院後はじめての外来診察でした。

咳や痰が、回数と量がとても少なくなった事を伝えました。レントゲンもきれいになっていたそうです。血液検査では、クレアチニンが高く、eGFRcreが低い結果が出ました。薬の副作用の可能性かもしれないけれど、薬は飲まなければいけないと言われました。肺マック症が治れば、気管支拡張症が良くなることはないのですが、悪化が止まるのだそうです。薬は３か月分処方されました。いきつけの薬局には在庫が足りなくて、取り寄せてもらうことになりました。


ナースステーションにクッキーを、先生にはせんべいを届けました。快く受け取ってくれて、ほっとしました。

入院後半 生活

富士山が遠くに見える病院



パジャマとバスタオルとタオル２枚がレンタルセットです。毎日きれいなパジャマがくるので、入院中はずっとパジャマ生活にしました。テレビカードで使える洗濯機もあります。



思いがけなく、クリスマスには看護学生のキャンドルサービスがありました。かわいいサンタさんもいて、タオルとガーベラのクリスマスプレゼントをくれました。



テレビはテレビカードで見ます。でもテレビより、ラジオをよく聞いていました。



副作用を見ながら薬を飲むだけの毎日、きっと病院中で一番元気な患者でした。1回目の入院の反省から、体力つくりのため、4階から1階まで、階段を３往復。おかげで、退院してから困ったことはありませんでした。

入院後半

11月21日からの入院では、肺マック症の薬３種類を１０錠飲んで、副作用のアレルギー反応でかゆみが出て薬は中止になりました。それで、一時退院してアレルギー症状が治まったところで、12月11日に、もう一度入院。今度は、一種類ずつ副作用に注意しながら飲むことになりました。

最初は、クラリスロマイシン。治療の要になる薬だそうですが、副作用は出ずに、飲めることがわかりました。

次は、クラリスロマイシンにエサンブトールを加えました。すると、副作用が出て、背中がかゆくなりました。ただ、前もってアレルギーを抑える薬も飲んでいたので、前回よりは軽くすみました。エサンブトールは中止になりました。

次に飲んでみたのが、リファンピシンカプセルです。この薬は副作用が出ませんでした。

最後にエサンブトールの代わりにグレースビットという薬を飲みました。これも副作用が出なかったので、治療薬に決まりました。

エサンブトールが飲めなかったこともあり、４種類の薬を飲みました。そのため、入院も長引き、退院できたのは12月28日でした。